¿Cómo empezaste en APANATE?
Las circunstancias y la vida, me ha hecho junto a otros padres, ser socia fundadora de APANATE. Alrededor de 1989, el catedrático Miguel Llorca reunió entre 8 y 10 familias en la Universidad. Llevábamos a nuestros hijos a terapia, y nos explicó que muchas de las características de los perfiles de nuestros hijos coincidían. Decidimos entonces, fundar esta asociación, con Fabiola como nuestra primera presidenta. Los intereses eran saber qué tenían nuestros hijos, ya que aunque tenían características comunes, los diagnósticos no coincidían.
Mi hijo Manuel fue diagnosticado en Barcelona, porque aquí no se conocía nada de eso. Solicitamos que atendieran a Manuel y en menos de una semana ya teníamos cita. Nos fuimos para allá con vuelta abierta, no sabíamos qué iban a hacerle, ni cuánto iba a tardar. Allí le diagnosticaron Psicosis Infantil con posibles rasgos autistas.
A partir de ese momento, comenzó un suceso de acontecimientos pues costó asumir el tener un hijo con discapacidad, pero nos pusimos a ello su padre y yo.
La primera Junta Directiva se fundó el 31 de julio de 1995 con Fabiola Ramos como presidenta, Juan José Barbero como secretario, María Concepción Pitti como tesorera, y yo como vicepresidenta. Empezamos a organizar reuniones, a tomar decisiones, a contratar psicólogos, pedagogos y otros profesionales para tratar en terapias puntuales a usuarios con TEA.
Empezamos con un pequeño espacio con la ayuda del Ayuntamiento de La Laguna que nos dejó unos cuántos garajes-locales en la zona de Los Majuelos. Entre los padres y las madres construimos allí unos pequeños espacios de terapia, donde poder atender a los usuarios y desarrollar todas sus capacidades.
De pronto cuando la asociación ya estaba en marcha empezaron a salir niños de todas partes, ¡como setas! Estábamos desbordados y nos vimos sin recursos para muchas familias.
APANATE ha ido creciendo poquito a poco. Tuvimos una etapa latente en la que fuimos consiguiendo espacios. El Ayuntamiento de La Laguna, junto con Cabildo y el IASS nos cedió un solar, en el que se construyó el centro Creat. José Luis Barquín, en ese momento presidente de la asociación, fue el arquitecto de los planos y proyecto actual del centro. Visitó diferentes centros TEA por toda España para tomar ideas de cómo el espacio podía ser más adecuado para los usuarios.
Poco a poco se ha ido construyendo todo esto que existe en la actualidad. Hubo un hundimiento debido a una burbuja volcánica, pero por suerte no era nada grave ni complicado y se aprovechó el espacio extra, surgiendo una planta baja que no estaba planeada.
Con el centro hecho, empezamos a funcionar. El IASS nos pide que atendamos a un número de usuarios y publicamos las plazas. Mi hijo Manuel pudo entrar en aquel entonces.
En estos primeros inicios contamos con auténticos profesionales que en la actualidad gozan de buenos cargos, como Javier Bermúdez, Jonathan González García, y otros que siguen con nosotros como Begoña, Yaiza, Noe, Judit, Javi Santos, Mara, Elisa, Ana Esther… El centro empezaba a funcionar.
Pronto nos vimos en la necesidad de que las personas del norte tuvieran algo. El Ayuntamiento de La Orotava nos cede el espacio de La Casa de Carmenaty. Luego Plena Inclusión nos presta la Casa Roja de San Honorato.
Empezamos a hacer cositas de verano, y la afluencia de voluntariado desde la Universidad fue tanta que pudimos atender a todos los usuarios que lo requerían. Al principio, fue todo un totus revolutus, porque había pequeños, mayores, medianos… pero siempre teníamos a una persona por participante, que pudiera encargarse de lo que hiciera falta. Con esas actividades, notamos que los padres disfrutaban de un pequeño momento de descanso, por lo que decidimos hacer algo parecido, tipo campamento, en festividades como: Carnaval, Semana Santa, Navidad… En la clausura de esta última fecha siempre había algún padre que se vestía de Rey Mago, y el resto de los padres se encargaban de buscarle un juguete dentro de un presupuesto recomendado para su hijo, ya que había niños a los que no les gustaban los globos, o las pompas de jabón, o no podían comer chocolate por alergia… Era tal la diversidad que teníamos que preferimos, aunque fuera un gasto de parte de la familia, que el regalo fuera algo acorde al hijo. Todos estaban pendientes de sus regalos, y si a alguien no le gustaba algo del otro, como estaban con sus regalos no se interferían.
Empezó entonces la demanda de familias necesitadas con hijos TEA desde el sur, así que nos vimos en la obligación de abrir una sede, cedida por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona, en Calle Princesa Guajara 1.
Pronto comenzaron demandas de profesores de todas las islas que buscaban aprender sobre el TEA. Íbamos y les enseñábamos pautas generalizadas para aquellos profesores que nos lo demandaban y tenían en sus aulas alumnos con TEA. Creo que fuimos en esto pioneros porque, empezando desde cero, contamos con profesionales muy coherentes y competentes con lo que querían nuestras familias y nuestros usuarios, así que viajábamos a todas las islas sin problema. Siempre he presumido de los buenos profesionales que tenemos en APANATE.
Trabajamos en una misma línea educativa, donde cooperamos y atendemos dentro de nuestras posibilidades a todos a quienes nos piden ayuda. Muchos usuarios han entrado en el centro de día, trabajamos con adultos. Nos hemos dado de tortas con un montón de dificultades, no necesariamente físicas, adquiriendo experiencia, creando muchísimo material con objetos en desuso, y siguiendo con el mismo ánimo en beneficio de los usuarios.
¿Qué haces en APANATE actualmente?
Hasta hace un mes era secretaria. Por motivos personales, y porque quiero que entre gente nueva, cedí mi puesto a una persona joven, en este caso su nombre es Diana. Es hermana de un usuario del Centro de Día, goza de muchísima experiencia y es una persona super preparada para este cargo.
Ahora en la asociación y en la Junta Directiva han entrado chicas que para mí son super valiosas. Por mi parte sigo viniendo y colaboro en todo lo que puedo, y y ahora, como madre, puedo estar más pendiente de mi hijo.
¿Quién es Cecilia fuera de APANATE?
Pinto acuarela, bailo flamenco, me encanta leer, la música clásica, sobre todo las óperas y las zarzuelas, ¡esas ya me chiflan! Soy niña de zarzuela.
En mi día a día sigo colaborando con APANATE, estoy jubilada, vivo con mi marido y mi hijo, y mi otro hijo mayor que vive cerca. Voy trabajando con lo que me viene.
¿Alguna anécdota?
Bueno, un día Rosi, la actual presidenta, y yo, colocamos decenas de globos como adorno para la fiesta del día del autismo. Éstos no podían explotar porque podían asustar a algunos de los usuarios. Por otro lado, conforme colocábamos los globos, iban desapareciendo. Una “mano misteriosa” los iba soltando. No pasaron ni 3 minutos y recibimos sorprendentemente una llamada telefónica. Era del aeropuerto, que nos decía que a x metros del aeropuerto no se podían soltar globos de helio. Nosotros no sabíamos nada de eso, así que desde entonces, ¡ni se nos ocurre poner más de 3 o 4 globos!
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A día de hoy, seguimos siendo una asociación de familias. Cada una con sus características suma a la hora de participar en todo lo que se hace dentro de la asociación. Intentamos escuchar y solucionar sus necesidades y las de sus hijos. Para nosotros es prioridad.
